Evento on-line marca o Dia Mundial das Doenças Raras em Belém

O último dia de fevereiro foi escolhido como o Dia Mundial das Doenças Raras. A ideia é chamar atenção de governantes e sociedade civil sobre a existência e os cuidados necessários com quem está incluído no grupo de acometidos por uma das mais de sete mil doenças raras existentes e que afetam 65 em cada 100 mil pessoas no mundo todo. Em Belém, a data será marcada pelo evento on-line I Encontro sobre Doenças Raras, que ocorre em 1º e 2 de março no canal da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Belém no Youtube.

O encontro vai reunir referências nacionais no assunto e mães de pessoas com doenças raras. O objetivo é aumentar a disponibilidade de informações e dar visibilidade para o tema, discutindo e promovendo a inclusão desses pacientes e apontando a necessidade de um pleno funcionamento da rede de atenção integral às pessoas com doenças raras.

“O número de pessoas que busca o atendimento da Apae Belém apresentando características de doenças raras vem crescendo. Isso mostra a importância de dar visibilidade ao assunto para, não só facilitar o diagnóstico precoce e o tratamento, mas também oferecer um apoio maior para as famílias, que ainda têm muitas dúvidas”, explica Carol Salomão, gerente do Centro de Atendimento Multidisciplinar de Saúde (CAMS) da Apae Belém e organizadora do evento.

A abertura da programação será feita pelo presidente da Apae Belém, Emanoel O’ de Almeida Filho, e pela coordenadora do CAMS, Madacilina Teixeira. Já os palestrantes serão: Dr. Luiz Santana (PA), biomédico e chefe do Laboratório de Erros Inatos do Metabolismo da Universidade Federal do Pará (UFPA); Dra. Isabel Cristina (PA), médica e pediatra; Rosangela Moro (PR), advogada e autora do livro “Doenças raras e políticas públicas: entender, acolher e atender”; e Ligia Lopes Lima (PA), assistente social e representante da Associação Paraense de Síndrome de Williams e outras Doenças Raras.

Além dos especialistas da área, o evento contará com a participação da influenciadora digital Paula Martins (PA), mais conhecida como Tia Paula, mãe do “Gustavo Vencedor”, que tem Síndrome de Schaaf Yang. Já a fonoaudióloga, Luciana Gusmão (PA), vai relatar o recente diagnóstico de Miastenia Congênita. Ambas vão falar sobre as experiências, desafios e dificuldades das doenças raras.

O encontro faz parte das ações do Instituto de Diagnóstico, Ensino e Pesquisa (Idipe) da Apae Belém, em parceria com o CAMS. Veja a programação:

Dia mundial

O Dia das Doenças Raras foi lançado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e seu Conselho de Alianças Nacionais, em 2008. Mais de mil eventos, que ocorrem em todo o mundo, atingiram milhares de pessoas. A campanha contou com a adesão do Brasil a partir de 2010 com a Primeira Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras do Brasil.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as Doenças Raras afetam um número reduzido de pessoas, com faixa de prevalência menor ou igual a 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. Ainda segundo a OMS, há cerca de 7 mil doenças raras descritas e 13 milhões de brasileiros são afetados por elas, sendo que 75% ocorrem em crianças e jovens, para as quais 95% não há tratamento.

Serviço:

I Encontro sobre Doenças Raras

Data: 1º e 2 de março de 2021

Local: Canal da TV Apae Belém, no YouTube.